"LA MAGIA"

Unire, mescolare, frullare montare pochi ingredienti e poi....puff!! dal forno escono dei dolci deliziosi!! Ecco...questo mi affascina ogni volta...! E non riesco a rinunciarci..!! Ogni volta rimango con il naso davanti al forno e vedo una massa più o meno densa trasformarsi... io la chiamo..."La Magia"!!!(MorenaR.)

martedì 28 maggio 2019

Un mondo sommerso ed invisibile fatto di CAREGIVER




CAREGIVER CHI SONO?

C’è un mondo sommerso che nessuno conosce o quasi

C’è un mondo sommerso che nessuno prende in considerazione

C’è un mondo sommerso che non è difeso

C’è un mondo sommerso che non è aiutato e tutelato

C’è un mondo sommerso che è molto vasto eppure è come se fosse inesistente

C’è un mondo sommerso che non è compreso

C’è un mondo sommerso di cui la maggior parte delle persone non si rende conto della sua importanza

C’è un mondo sommerso che alcuni dicono “capisco” invece non capiscono proprio niente

E’ il mondo dei CAREGIVER (si legge cherghiver)…chi sono? Ecco appunto…

I Caregiver sono quelle persone che sacrificano la propria vita per seguire uno o magari due famigliari disabili, ammalati o comunque non autosufficienti. Possono essere genitori, figli, fratelli, cognati ecc.
Magari hanno famiglia o un lavoro, magari hanno rinunciato a uno o all’altro per impossibilità varie non dovute alla propria volontà.
Magari ci si sono ritrovate con questo compito pur non avendolo chiesto e con il passare degli anni una scelta di vita è diventata sempre più difficile.
Non m’immergo nel mondo delle madri o dei padri che seguono un figlio disabile perché non sono genitore e non posso giudicare scelte fatte o non fatte.
Mi sento però di poter raccontare qualcosa riguardo a chi si è ritrovato in casa prima con un genitore improvvisamente invalido e poi con gli anni con due fino ad arrivare ai giorni nostri. Che cosa comporta questo compito, cosa richiede, come ci si sente e come diventa la propria vita se così si può chiamare.
Ma iniziamo dal principio.

Avevo 33 anni, un buon lavoro, un fidanzato, ero soddisfatta della mia vita, mancava solo un piccolo tassello a cui tutte ambiscono ed era quello di sposarmi, avere una famiglia, una casa ecc.. Niente di anormale insomma, le solite cose..
Invece un brutto episodio ha stravolto la mia vita, una brutta ischemia colpiva la mia mamma rendendola non autosufficiente. Ne seguì un lungo periodo tra ospedali ed istituti, continuavo con il mio lavoro e seguivo con l’aiuto di papà la gestione di tutto il ménage famigliare fatto di mille cose da fare e problemi da affrontare e risolvere. E’ stato davvero complicato ritrovarsi in casa una persona non autosufficiente essendo impreparati e non sapere come fare anche la più piccola cosa. Poteva essere infilarle dei calzini, o cambiarla o vestirla o passarla sulla sedia a rotelle. Eravamo impreparati su tutto ma ci siamo fatti forza e ce la siamo cavata. 

Negli anni c’eravamo abbastanza organizzati e le cose andavano avanti tra varie difficoltà ma avendo un papà ancora relativamente giovane i compiti erano suddivisi ed io potevo comunque condurre una vita abbastanza normale. (lasciando ovviamente da parte il lato emotivo).

Nel 2006 per vari problemi lasciavo il lavoro, e le cose cambiarono. Mi reinventai un lavoro cercando di essere sempre autosufficiente dal punto di vista economico almeno per il minimo indispensabile anche se questo comportava rinunciare a molto per non dire moltissimo. 

Nel frattempo portavo avanti il mio impegno in casa sempre con l’aiuto di papà che tra una cosa e l’altra subiva anche vari interventi lasciandomi sola con mamma. C'erano anche le sorelle ma anche loro con la famiglia ed i loro impegni facevano quello che potevano.
Ma in questi anni, cosa ha comportato tutto questo a parte la disperazione di avere una mamma non autosufficiente?
 

1)   Avere sempre il pensiero a casa ogni volta che uscivo  
 
2)   Pensare in modo assiduo a come sarebbero cambiate le cose con il passare degli anni

3)   Quali potrebbero essere state eventuali scelte da fare riguardo alla mia vita senza sentirmi in colpa nel caso in cui me ne fossi andata

4)   Non stare via da casa per un periodo più o meno lungo che se all’inizio mi permetteva anche di assentarmi qualche giorno ora non si va oltre il giorno e mezzo ed è già tanto

5)   Non pensare al mio futuro ma a quello dei genitori per primi mettendo in secondo piano quello che era la mia vita sociale e personale con conseguente isolamento da amicizie e società.

6)   Uscire solo nel caso in cui ci fosse in casa qualcuno. O uscivo io o usciva papà, mai contemporaneamente.



Ma non finiva qui, nel 2015 altro brutto episodio che stravolgeva ancora di più la mia vita. Un’altra ischemia, questa volta papà e qui finiva il suo compito di aiuto/appoggio.
Di colpo le persone da gestire erano due, papà pur essendo ancora in grado di essere autosufficiente per se stesso non poteva più essere d’aiuto per molte cose.
Da qui la mia vita si annullava quasi completamente. 

Dovevo pensare ad alzare, lavare e vestire mamma tutti i giorni, preparare i pasti (prima lo faceva papà per la maggior parte delle volte), la spesa, la casa, la burocrazia, le visite mediche ecc…
Arriviamo ad oggi? Sì perché altrimenti si perde il senso del discorso.
Diciamola tutta, i genitori sono invecchiati e le loro necessità sono sempre di più e sempre più pesanti. Fatte di pannoloni bagnati (lo so è brutto da dire ma questa è la realtà), di chiamate continue anche per cose di poco conto, di pasti da preparare e credetemi non è così facile. Di notti insonni, di continui appuntamenti per uno o per l’altro, di spese continue, di pensieri ecc.

Cosa comporta oggi tutto questo? Proviamo a fare una piccola lista di alcune delle cose che per la mia esperienza vogliono dare un significato alla parola CAREGIVER


1)   Andare a letto la sera non sapendo cosa troverai al mattino
    
2)   Dormire con un occhio aperto perché papà ogni tanto si alza ad orari assurdi ( le 2 o le 3) convinto sia mattina, si veste, accende la stufa, prepara il tavolo della colazione il tutto come se fossero le 8.

3)   Ogni cosa che devi fare deve essere pianificata ed incastrata nei tempi. Anche fare una semplice doccia a volte diventa difficile

4)   La consapevolezza che non c’è più nessun futuro per me

5)   La rinuncia a quello che vuol dire vacanza (al di là che ci sia o meno la possibilità economica)

6)   La consapevolezza che invecchieranno e peggioreranno e non si sa come sarà domani, fra un mese, fra un anno

7)   L’indecisione se andare a lavorare lasciandoli con altre persone “estranee” che però non possono seguire tutto come ad esempio accompagnarli a visite varie, seguire la burocrazia perché in Italia si sa che è fatta solo per laureati in ingegneria e che anche per un semplice documento bisogna fare mille cose, fare la spesa ecc..

8)   Essere consapevoli che se non lavori, non guadagni e quindi non puoi nemmeno permetterti le piccole cose Ma il bello è che se lavori ti senti e ti fanno sentire in colpa

9)   Non avere una vita sociale perché hai comunque degli orari ristretti ed a fine giornata non hai nemmeno la voglia di uscire.

10)  Non poter avere ospiti  

11)  Non avere hobby o passioni perché comunque distolgono l’attenzione e portano via tempo

12)  Non aver piena libertà della tua vita perché prima viene sempre la loro quindi niente uscite agli orari che più ti verrebbero comodi o che preferiresti

13)  Sei sola, guardi la tv da sola, mangi da sola, vivi in pratica da sola ma ti occupi di due  persone

14)  Stai invecchiando anche tu ed hai sacrificato anni per loro che nessuno ti ridarà indietro

15)  NON puoi ammalarti o stare male

16)  La lista non finisce qui


E non venitemi a dire stai facendo una grande cosa, lo fai per loro ecc.. sono solo tante belle parole dette da chi non è nella stessa situazione, parole che non valgono a niente perché quando ci si ritrova in questo tunnel non se ne esce, ci si sente frustrati, depressi, devastati fisicamente e mentalmente.
Ci sono tante cose di cui si ha bisogno in questa situazione e spesso sono le persone che dovrebbero essere al tuo fianco a lasciarti sola. Perché il peso da portare è tanto, a volte è più psicologico che fisico.
Qualcuno ha detto ultimamente:
-E’ stata una tua scelta (certo a 33 anni ho scelto io che succedesse quello che è successo, io volevo la mia vita, una vita normale!)
-Dovevi andartene prima e farti una famiglia come tutti invece di fare la “mantenuta” (premesso che non sono mai stata mantenuta ma mi sono sempre arrangiata come ho potuto, decidere di abbandonare una persona ammalata non è facile, almeno per me)
-Troppo comodo stare a casa di mamma e papà a farsi mantenere e chiedere aiuto agli altri
-Non devi lavorare, non puoi o se vuoi farlo devi pagarti una persona che ti sostituisca (quindi tanto vale che io lavori)
-Non puoi ammalarti e nel caso come sopra ti paghi qualcuno (già successo di dovermi arrangiare con la febbre alta o la schiena piegata in due)
Questo qualcuno invecchierà, se sarà fortunato starà bene, in salute ma prima o poi avrà bisogno di aiuto,
allora ne riparleremo.
Qualcun altro potrebbe dire, perché non li porti in una casa di riposo? Facile da dire, ma da farsi? E’ così semplice decidere? Si ha idea di cosa comporta a livello economico? Chi fa queste affermazioni evidentemente non si rende conto di cosa dice.
Alla fine di tutto questo, qual è il succo del discorso? Forse non c’è, forse qualcuno dovrebbe pensare che ci siamo anche noi, forse dovremmo essere tutelati, forse dovrebbero fare una legge che ci aiuti, che ci permetta di avere comunque un futuro dignitoso visto che ci siamo sacrificati per i nostri cari.

Ma non c’è chi come me segue i genitori, ci sono tantissimi casi in cui donne o uomini, mamme, papà si occupano di un proprio famigliare affetto da disabilità ed anche loro si vedono la propria vita stravolta, annullata, invisibile agli occhi della gente, dello stato, del mondo che non li aiuta in nessun modo. Una condizione fisica ed emotiva stressante che non ha fine.

Vi assicuro che a volte vorrei avere un tasto per spegnere il cervello almeno per un po’.

Il mio compito a questo punto è cercare di fare qualcosa, di capire se c’è un modo per aiutare tutti noi, vorrei sapere se c’è qualche associazione, qualche gruppo che possa dare dei consigli utili, degli aiuti, se ci sono delle leggi che riconosca questo “lavoro” a tempo pieno.

Se mi seguite sapete che questo è un blog di cucina, dove per anni ho pubblicato foto e ricette che mi divertivo a preparare e creare. Ora capite perché con il passare del tempo le mie pubblicazioni si sono fatte sempre più rade. Le persone per cui preparavo torte o brioches ora non hanno più gli stessi gusti per cui non ha più senso mettersi ad impastare anche se ho una grande passione dentro che è come un fuoco. Sono stanca, più psicologicamente che fisicamente e la voglia viene sempre meno. E’ difficile incastrare i tempi con le loro esigenze e spesso anche se mi viene qualche idea poi mi prende lo sconforto e lascio perdere. A questo punto devo capire che strada prendere perché mi trovo ad un incrocio e non so in che direzione andare. Forse è il momento di smettere, o forse ci vuole una pausa anche se l’ultimo post risale ad un anno fa. Forse ho bisogno di vedere una luce in fondo al tunnel. Forse….

20 commenti:

  1. Io ho avuto un problema simile con mia suocera, ma per fortuna lei aveva una buona pensione e abbiamo potuto metterla in un istituto perchè aveva problematiche tali che in casa non erano più gestibili. Posso solo immaginare come tu ti possa sentire e ti abbraccio per quello che serve.

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    1. Eh ad avere la possibilità sarebbe da valutare. Ci abbiamo pensato anche se non facile da decidere ma la spesa per due persone è decisamente alta. Grazie.

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    2. alla fine vedrai che lo trovi l'istituto giusto: una mia amica ci è riuscita senza spendere un patrimonio. Soprattutto però non devi sentirti in colpa nel farlo perché anche loro starebbero meglio. Ti siamo vicini in tanti, sei una donna meravigliosa!

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  2. Solo chi ci passa può capire. Sopratutto perché si sa che si sta facendo la cosa giusta, però facendo la cosa giusta si tralascia la propria vita è... tic tac tic tac... il tempo vola e nemmeno te ne accorgi, indaffarata a fare quadrare tutto, a sistemare tutti. Poi a fine giornata arrivi tu, ma sei talmente stanca che vai a letto per risvegliarti il giorno dopo, così per ricominciare tutto nuovamente. Un abbraccio. Buonanotte.

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    1. l'hai descritta perfettamente la situazione. Si passano le giornate a pensare alle mille cose da fare e poi a fine giornata quando magari potresti farti un bagno caldo e rilassarti non hai voglia nemmeno di aspettare che si riempia la vasca! E buoanotte!

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  3. Io non sono informata su leggi o altro che possano aiutarti. Però ho letto tutto con gli occhi velati. Non riesco nemmeno a immaginare come tu ti possa sentire, deve essere frustante è triste essere in mezzo. Non posso fare altro che mandarti un abbraccio enorme, sperando qualcuno possa darti qualche informazione utile ad alleggerirti un po’ la vita.

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    1. Sai Terry, il post inizia con "c'è un mondo sommerso che nessuno conosce" ed è proprio così. Io posso dire che sono anche fortunata perchè nonostante tutto mi sono ritagliata il sabato sera e la domenica per stare con il mio compagno, perchè c'è una signora che mi aiuta e mi permette di uscire per far fronte a tutti quegli impegni richiesti dalla burocrazia, per visite varie, spese ecc. Ma ci sono mamme ad esempio che stanno con i propri figli 24 ore al giorno per 365 giorni all'anno e quei figli sono piccoli e magari dovranno seguirli per 30-40 anni o più. Il caregiver è una figura importantissima e da ammirare eppure nessuna legge li tutela, li aiuta, gli permette di avere ad esempio un fondo pensione. Si parla di pensione alle casalinghe ma mai di aiuti a questi angeli. Ripeto, io ancora mi sento fortunata. Vorrei potermi battere per loro.

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  4. Mi hai commossa Morena. Purtroppo non so come aiutarti ma posso solo dirti che se avrai bisogno di scrivere, sfogarti e avere qualcuno dallo schermo che ti sostiene moralmente, lo troverai in me.
    ❤️

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    1. Grazie cara, sei troppo gentile. Cerco di parlare poco di me, soprattutto di queste cose per non annoiare invece mi rendo conto che solo parlandone le persone possono scoprire questo mondo sommerso.

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  5. Da madre di un ragazzino disabile non autosufficiente e da malata di cancro, non posso che capirti su tutto. Non ho altro che un abbraccio grande da offrirti, con tutto il cuore

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    1. Paolina cara, ammiro le mamme come te, io sono niente a confronto, sono fortunata. Sono io ad abbracciare te e farti tanti auguri per tuo figlio e per la tua malattia che spero si risolva per il meglio!

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  6. Quello che tu racconti l’ho visto da vicino, un’amica di famiglia con il proprio figlio, invalido per un incidente dall’età di 6 anni. E ogni volta mi chiedo come si farà qualora la mamma ormai 70 enne non ci sarà più. Sono situazioni difficili che nessuno mai dovrebbe vivere. Purtroppo neanche io so se ci sono leggi, mi viene da consigliarti di chiedere ad un patronato. Dovrebbero avere almeno un sostegno economico e qualche persona che ti possa aiutare qualche ora al giorno..
    Ti abbraccio Morena, e ti auguro di trovare un po’ di serenità. ❤️

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    1. Quante brutte storie ci sono, quante situazioni difficili.
      Purtroppo non ci sono leggi che tutelano i caregiver, ci sono degli aiuti per i disabili e gli invalidi ma per chi li segue niente.
      Diciamo che ho una persona che mi aiuta e questo mi permette di uscire qualche ora per poter far fronte a tutte le vare commissioni.
      Il problema è che io non posso mai assentarmi pe rpiù giorni, mai una vacanza e se per caso ci sono imprevisti non ho qualcuno che mi sostituisca perchè una delle mie sorelle se ne è lavata le mani e l'altra ha la sua famiglia e lavora. Ma poi alla fine della fiera, a me cosa resterà? Niente purtroppo.
      Ti ringrazio per il pensiero

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  7. Hai mai pensato a farti dare una mano da dei volontari?
    Mio zio ammalato di Alzheimer aveva un gruppo di ragazzi che andavano a casa a fare volontariato, così mia zia poteva anche permettersi di uscire e fare ciò che voleva anche se per un tempo limitato di ore al giorno.

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    1. Ho una persona che mi aiuta ed infatti ne approfitto per uscire per le varie commissioni. Non è questo il problema ma il dopo, il domani, quando loro non ci saranno più.

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  8. Ho provato tutto quanto hai descritto. Poi, quando tutto ad un tratto è successo l'irreparabile e mi sono trovata a non avere più nessuno da accudire, ho improvvisamente dimenticato tutte le fatiche e le rinunce, le preoccupazioni e i momenti non vissuti. Ho provato un enorme senso di appagamento, impossibile da spiegare ma che è una ricchezza speciale che mi accompagnerà per il resto della mia vita. Certo, bisogna farsi coraggio ogni giorno ed ogni giorno ci si sente soli ma credimi, una ricompensa esiste. Un pensiero speciale a te e un abbraccio forte, forte, forte.

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    1. sono certa che poi alla fine mi sentiro contenta di quello che ho fatto, su questo non ho dubbi. La mia paura è che in questi anni ho spesso rinunciato anche a lavori perchè gli orari non andavano bene, ho rinunciato a tanto, come farmi una famiglia. Mi ritroverò alla fine senza tutto questo e senza nemmeno una pensione. Questo mi fa paura!

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  9. Ciao Morena,da sempre seguo il tuo blog e le tue ricette infallibili.Questo post ti rende onore,sei una bella persona.Pochi metterebbero in piazza cose tanto personali.C'è quasi ritrosia a parlare di queste situazioni eppure esistono ed è vergognoso che non ci sia modo di aiutare chi le vive da anni. Vero ci sono le badanti ma costano,ci sono case di riposo ma costano,ci sono possibilità di usufruire di permessi per chi lavora,ma chi un lavoro non lo può avere perché deve assistere i genitori come fa'? Soluzioni potrebbero venire dai servizi sociali ma anche qui c'è tanta inadeguatezza perché nel nostro Paese che invecchia sempre più ci si dimentica delle fasce più deboli invece di tutelarli. Purtroppo non sono in grado di aiutarti se non con parole di affetto e stima. Ma ti prego aldilà di questa situazione,cerca di ricordarti che la tua vita continua.Hai una splendida passione per i dolci,continuala,trova un modo per riuscire comunque a non farti travolgere da questa situazione.Ho avuto brutti momenti anch'io,però ho sempre tenuto degli spazi miei per "sopravvivere".Eppoi un appello a tutte le mentine,diamo una mano a questa splendida ragazza,se lo merita tutto

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    1. Ciao carissima, hai centrato in pieno il punto. E' tutto inadeguato, tutto dimenticato o lasciato ai bordi della società. E' proprio per questo che ho fatto il post, per far conoscere e capire che c'è un esercito enorme di persone che sacrificano la propria vita per seguire un famigliare ma che non è tutelato o aiutato.
      Sì ho una grande passione che ultimamente si è sbiadita, sarà la stanchezza, la delusione, il vedere che non ho più nemmeno un posto dove fare le mie cose con tranquillità- Insomma ho laciato da parte lievito e farina. Forse un giorno potrò riprendere tutto in mano. Vedremo.
      Un abbraccio e grazie

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